V nedeľu 21. marca 2021 si pripomíname Svetový deň Downovho syndrómu.

Medzinárodná spoločnosť Downovho syndrómu (DSI) vyzýva priateľov na celom svete, aby vlastnými aktivitami a podujatiami prispeli k zvyšovaniu povedomia o tom, čo Downov syndróm je, čo znamená mať Downov syndróm, a akú dôležitú úlohu majú ľudia s Downovým syndrómom v našich životoch a komunitách. Usiluje sa aj o zlepšenie vzdelávania, odbornej prípravy a začleňovanie ľudí s Downovým syndrómom do spoločnosti.

Tento rok sa kampaň #WDSD21 nesie v znamení „Spojenie“ (#CONNECT). Symbolizuje, že ľudia s Downovým syndrómom nemajú stáť na okraji spoločnosti, ale majú byť súčasťou diania a v neustálom spojení s bežnými aktivitami. Je potrebné, aby sa o ľuďoch s Downovým syndrómom aj počas roka (nielen v tento deň) viac písalo v médiách, aby boli viac videní, vďaka čomu by sa stali prirodzenou súčasťou našich životov a nepôsobili by tak „exoticky“.

Chceme povzbudiť všetkých, aby zdieľali túto výzvu na sociálnych sieťach prostredníctvom „Spojenie“ (#CONNECT). V čase, keď sú naše osobné stretnutia vzácne a ojedinelé, keď žijeme prevažne izolovaní od rodiny, kamarátov, spolužiakov, kolegov, sa Svetový deň Downovho syndrómu 2021 nesie v znamení oslavy všetkých spôsobov, ako sa v tomto náročnom období môžeme spájať.

„Cieľom je ukázať, ako ľudia s Downovým syndrómom komunikujú s okolitým svetom: s kamarátmi, spolužiakmi, rodinou, učiteľmi či kolegami prostredníctvom mobilných telefónov, tabletov, notebookov, počítačov a zdôrazniť ich technické zručnosti, vedomosti a tvorivosť,“ hovorí Róbert Lezo zo Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku.

„Ľudia s Downovým syndrómom prežívajú túto neľahkú dobu pandémie rovnako ťažko ako každý. Deťom chýba škola, dospelým, ktorí pracujú, zamestnanie, chýbajú obyčajné osobné stretnutia. Chýbajú nám všetkým spojenia a mnohí ťažko znášame oddelenie. Pritom zažívame to, ako sa ľudia s rôznymi znevýhodneniami cítia celé roky, ak ich ako spoločnosť vytláčame na okraj. A pritom túžia po spojení, po akceptovaní a po prijatí,“ objasňuje Maria Machajdíková z nadácie SOCIA.

„Žijú medzi nami, s nami i vedľa nás. Rozdávajú nám radosť i lásku. Učia nás trpezlivosti a tolerancii. Vďaka nim vidíme svet v jeho jednoduchosti, ale aj zložitosti. Ľudia s Downovým syndrómom sú napriek istej podobnosti krásne rozmanití. Mnohí sú talentovaní umelci, športovci a mnohí len takí obyčajní ľudia. Tak to na svete chodí a tak to má byť. Naozaj nie je dôvod ich vyčleňovať, práve naopak. Ľudskosť je to, čo nás všetkých spája. Rozhliadnite sa okolo seba, nečaká niekto blízko vás na to, aby ste mu otvorili dvere a prijali ho medzi seba?“ pýta sa Iveta Mišová zo Združenia na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v Slovenskej republike, r. s. p.

Aj v roku 2021 vyzývame ľudí, aby si v rámci iniciatívy LOTS of SOCKS dali 21. marca ponožky rôznych farieb či veľkostí a podporili povedomie o Downovom syndróme.

Aj v tomto roku je kampaň #WDSD21 podporená slovenskou kampaňou #PonozkovaVyzva.

Pre podporu nezávislého života v slovenskom systéme sociálnej ochrany je okrem rôznych druhov sociálnych služieb aj balík kompenzácii dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Pri priznávaní peňažného príspevku na osobnú asistenciu, ktorý viacerí vnímajú ako najsilnejší nástroj nezávislého života, v praxi prichádza k rôznym interpretáciám. Pred pár rokmi viaceré organizácie, ktoré zastupovali osoby s mentálnym postihnutím poukazovali, že im nie je priznávaný práve z dôvodu typu ich postihnutia. Minulý rok sa Ústavný súd SR vyslovil o protiústavnosti vekového obmedzenia.

V posledných rokoch sme v nadácii spoločne s právnikmi z Fóra pre ľudské práva opakovane podporili snahy klientov zariadení sociálnych služieb o priznanie osobnej asistencie, a to v prípadoch, keď spĺňali zákonné kritériá, ale úrady im ho neuznali. V jednom konkrétnom prípade sme po odvolaní a druhom negatívnom rozhodnutí podali žalobu. V januári 2021 Krajský súd v Banskej Bystrici zrušil pôvodné rozhodnutie a vrátil vec na ďalšie konanie.

V rozsudku banskobystrického súdu (spisová značka 30Sa/9/2020) zaznelo dôležité stanovisko k tomu, že pozbavenie či obmedzenie spôsobilosti na právne úkony, ani mentálne postihnutie samo o sebe, nemôže byť dôvodom, prečo nepriznať osobnú asistenciu.

„Pokiaľ žalovaný (ÚSPVaR Banská Bystrica) vo svojom rozhodnutí poukázal na to, že žalobca je pozbavený spôsobilosti na právne úkony, a preto má obmedzené možnosti rozhodovať sa a ovplyvňovať plnenie rodinných rolí a vykonávanie pracovných, vzdelávacích a voľnočasových aktivít, a teda osobná asistencia by neplnila svoje účel podľa § 20 ods. 2 zákona č. 447/2008 Z. z., táto argumentácia neobstojí.

Je zrejmé, že zákon č. 447/2008 Z. z. v ustanovení § 21 ods. 3 a 5 počíta aj s výkonom osobnej asistencie, ktorá má charakter určitého „sprevádzania“ fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, a teda zabezpečovanie presunov takejto osoby na miesto výkonu jeho pracovných, vzdelávacích, rodinných a voľnočasových aktivít a za účelom zabezpečenia účasti na týchto aktivitách. Účasť žalobcu na art terapii a ocenenia, ktoré získal, svedčí o jeho sebarealizácii a ide teda o podporu vykonávania jeho voľnočasových aktivít. Konkrétne naplnenie zákonom stanovených cieľov pri jednotlivých prostriedkoch kompenzácie je vždy v každom jednotlivom prípade odlišné a závisí aj od charakteru zdravotného postihnutia konkrétnej fyzickej osoby.“

Ako v poslednej vete konštatuje súd, naplnenia cieľa osobnej asistencie, teda aktivizácia, podpora sociálneho začlenenia a podpora nezávislosti, je v jednotlivých prípadoch odlišný a závisí od konkrétnej fyzickej osoby (jej postihnutia, potrieb).

Cieľ osobnej asistencie, byť súčasťou spoločnosti tak, ako ho vníma zákon 447/2008 Z. z., je túžbou každého človeka so zdravotným postihnutím. Aj keď podobné ciele si dávajú aj sociálne služby pre ľudí odkázaných na pomoc inej osoby, realita pobytových zariadení ukazuje, že to nie sú schopné bez ďalších nástrojov spĺňať. Preto považujeme za dôležité upozorňovať na to, že úlohou Slovenskej republiky je vytvárať jasné pravidlá a dostupné nástroje, ktorými ľuďom so zdravotným postihnutím umožní inklúziu a nezávislý život.

Nadácia SOCIA podporuje samostatné podanie Mareka Vargu a jeho rodičov (Emílie Vargovej a Martina Vargu) na Výbor OSN pre práva osôb so zdravotným postihnutím.  Toto podanie predkladajú v zastúpení právnici z Fóra pre ľudské práva Adam Máčaj a  Maroš Matiaško.

Podanie sa predkladá proti Slovenskej republike, ktorá ratifikovala Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím (ďalej len Dohovor) a jeho opčný protokol v roku 2010. Uznáva tak právomoc Výboru OSN pre práva osôb so zdravotným postihnutím (ďalej len Výbor) prijímať a posudzovať oznámenia jednotlivcov, ktorí čelia porušovaniu ustanovení Dohovoru zo strany zmluvného štátu.

Toto podanie sa týka pretrvávajúcej diskriminácie na základe zdravotného postihnutia vo forme vylúčenia zo štandardného stredoškolského vzdelávania z dôvodu zdravotného postihnutia. Marek Varga bol vylúčený zo štandardného stredoškolského vzdelávania, pretože ako dieťa s mentálnym postihnutím mohol byť vzdelávaný podľa špeciálneho programu určeného pre deti s mentálnym postihnutím. V tomto programe  nemôže dosiahnuť vzdelávací štandard, ktorý je výslovne stanovený slovenskými zákonmi a vyžadovaný ako podmienka pre stredoškolské vzdelávanie. Prekážka v prístupe k stredoškolskému vzdelávaniu je daná priamo v domácej legislatíve. Toto podanie sa týka porušenia práva na inkluzívne vzdelávanie podľa článku 24 ods. 1 a 2 písm. A) a b) Dohovoru, práva na rovnosť podľa zákona a rovnakej ochrany a rovnakých výhod zo zákona podľa Článok 5 ods. 1 Dohovoru a právo na zákaz akejkoľvek diskriminácie na základe zdravotného postihnutia podľa článku 5 ods. 2 Dohovoru. Pretože Slovenská republika nepristúpila k zrušeniu diskriminačných právnych predpisov v oblasti základného vzdelávania detí s mentálnym postihnutím a nezabezpečila rovnaký prístup k stredoškolskému vzdelávaniu pre všetky deti so zdravotným postihnutím, podanie sa ďalej týka porušenia článku 4 ods. 1 písm. B) podľa ktorého sa od zmluvných strán Dohovoru vyžaduje, aby „prijali všetky príslušné opatrenia vrátane úpravy právnych predpisov alebo zrušenie existujúcich zákonov, iných právnych predpisov, zvyklostí a praktík, ktoré spôsobujú diskrimináciu osôb so zdravotným postihnutím“.

O Marekovom príbehu viac tu:

https://dennikn.sk/1988941/chce-studovat-za-chovatela-ale-nas-skolsky-zakon-mu-to-neumoznuje-len-preto-ze-ma-mentalne-znevyhodnenie/?ref=list

Lucia Cangárová pripravila pre prijímateľov sociálnych služieb ľahko čitateľný materiál, ako sa správať, ak je zariadenie v karanténe.

Starnutie populácie v našej spoločnosti je problém, ktorý vyžaduje zodpovedné riešenie. Myslí si to 54 % Slovákov a Sloveniek, bez ohľadu na vek, vzdelanie, výšku príjmu alebo región, v ktorom žijú. Len 11 % s týmto tvrdením nesúhlasí. Ukázal to prieskum SOCIA – Nadácie na podporu sociálnych zmien, ktorý spolu s ďalšími neziskovými organizáciami neformálne združenými v Aliancii pre dôstojné starnutie, prezentovala vládnym predstaviteľom. Formuluje sa tak spoločenská objednávka, aby sa v oblasti zdravotnej a sociálnej starostlivosti pristúpilo k významným reformám.

„Očakávania verejnosti od štátu sú vysoké a všetci si uvedomujeme, že je potrebná reforma. Na to, aby jej pozitívne výsledky ľudia naozaj pocítili, aby kvalitná starostlivosť bola reálne dostupná a zároveň, aby bol tento systém udržateľný, je nevyhnutná efektívna spolupráca medzi rezortmi a tiež s odbornou verejnosťou. Sme radi, že o ňu prejavujú záujem a veríme, že stratégie sa pretavia aj do reálnej reformy,“ hovorí Maria Machajdíková z nadácie SOCIA..

Podrobnejšie materiály z diskusie za okrúhlym stolom Aliancie pre dôstojné starnutie nájdete tu a tu.